罕见病患儿复杂治疗随访护理体验研究

2026年10月14日，梅斯医学报道了一项以荷兰莱顿大学医学中心威廉·亚历山大儿童医院为场地的横断面调研，聚焦罕见病儿童复杂治疗的全程随访护理体验。该研究对比了胎儿/新生儿重症监护治疗、儿童非恶性疾病造血干细胞移植、先天性心脏病介入三类随访路径的家庭体验，指出现有随访护理在长期信息科普、心理社会照护、跨场景医疗协作与延续性康复支持方面仍存普遍短板，并提出患者报告体验量表（PREMs）可用于评估护理质量并挖掘改进方向。

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