World J Pediatr：聚焦患者体验，优化罕见病儿童复杂治疗全程随访护理体系

一项以荷兰莱顿大学医学中心威廉·亚历山大儿童医院为场地的横断面调研，对比胎儿/新生儿重症监护治疗、儿童非恶性疾病造血干细胞移植、先天性心脏病介入三类罕见病复杂治疗随访路径的家庭体验。研究指出，现有随访护理在长期信息科普、心理社会照护、跨场景医疗协作与延续性康复支持方面仍存普遍短板，患者报告体验量表（PREMs）可用于评估护理质量并挖掘改进方向。